胰腺神经内分泌细胞瘤

肌萎缩侧索硬化症

多发性硬化症

亨廷顿舞蹈症

……

绝大多数人

对这些稀奇古怪的疾病感到陌生

这些病有一个共同的名字——

罕见病

你知道吗？

每年二月的最后一天为国际罕见病日

今年的国际罕见病日的宣传主题是

“点亮你的生命色彩”(Share Your Colours)

根据世界卫生组织的定义

罕见病是

“发病率在千分之零点六五

到千分之一患病人数比例的疾病”

目前全球共确定罕见病大约7000种。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。

据悉，目前我国约有2000万罕见病患者，每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年，面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。

今天，国际罕见病日，关注罕见病，从了解开始！

综合来源：新华社、央视新闻等

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